Wie van jullie weet er meer over auto-immuniteitsaandoeningen en onvruchtbaarheid/miskramen?
Wie van jullie is hierop getest en bij welk ziekenhuis?
Mijn dossier in een notendop: ik ben volledig gezond en vruchtbaar verklaard. Mijn man iets minder (maar ook niet dessatreus volgens de dokter). Ik heb nu 6 IUI's achter de rug, 2 ICSI's (met meer dan 20 rijpe eicellen die zich telkens doordelen tot 'ontelbaar'...) plus 4 cryo TP's. Ik ben twee keer zwanger geraakt en het eindigde twee keer in een miskraam.
De dokter zegt dat we gewoon voort moeten doen en dat we telkens pech hebben gehad. Ik kan mij niet voorstellen dat 11 gefaalde behandelingen én 2 miskramen gewoon 'pech' is. Volgens mij is er meer aan de hand.
Ik heb het boek van de Amerikaanse gyne Alan Beer gelezen die spreekt over auto immuniteit van het bloed. Ik las op dit forum dat sommigen van jullie hier ook op getest en behandeld worden (bedankt Noa!!) en nu ben ik dus op zoek naar meer informatie.
Wat is dat eigenlijk, auto-immuniteit?
Waar kunnen ze je testen?
Is het op te lossen?
Alvast enorm bedankt,
een redelijk wanhopige vrouw
auto-immuniteit en ICSI
-
Noa
- Berichten: 1820
- Lid geworden op: 1 september 2008, 10:44
Hey indirah,
Auto-immuniteit is iets heel vreemds en eigenlijk nog niet zo heel lang echt bekend. Het lichaam gaat anti-stoffen maken tegen lichaamseigen stoffen, tegen stoffen die het lichaam eigenlijk hard nodig heeft. Maar om de een of andere reden herkent het lichaam op een bepaald moment die lichaamseigen stoffen niet meer en gaat ze gaan zien als indringers, vieze beestjes. Het maakt antilichamen. Er zijn een heleboel auto-immuniteitsaandoeningen, de ene al erger dan de andere. Zelf maak ik antilichamen aan tegen cardiolipine, dus anti-cardiolipine. Cardiolipine is nochtans heel belangrijk voor het bloed, dus door de aanval van mijn eigen lichaam op de cardiolipine is mijn bloed veel te dik. Gevolg: heel slechte doorbloeding in alle organen (baarmoeder inclusief!), en sterk verhoogde kans op infarcten. Gelukkig kan dit aangepakt worden met bloedverdunners. Met het syndroom is zwanger worden moeilijk, en als het al lukt is er grote kans op miskraam, vroeg- en doodgeboorte (laatste 2 door placenta-insufficiëntie). Mijn "ziekte" behoort tot het antifosfolipidensyndroom, en is eigenlijk de beste variant. Het ergere broertje is lupus, wat best andere koek is als je zwanger wilt worden, en ook veel belastender voor de patiënt in het dagelijks leven. Het fijne weet ik er niet van hoor.
Zo zijn er een heel pak aandoeningen waarbij het lichaam zichzelf gaat aanvallen. Het "erge" is, dat er nog vrij weinig over bekend is. De laatste jaren wordt er meer onderzoek naar gedaan, en blijkt dat het meer gevolgen heeft dan men eigenlijk denkt, maar nog vaak wordt het zowat van tafel geveegd. Ook wij werden verteld dat het absoluut niet bewezen is dat bloedverdunning helpt bij het syndroom. Wel, zelfs mijn prof stond toch versteld: 7 verse icsi's en 3 cryos's, nooit enige innesteling. Eind april gestart met bloedverdunning (asaflow 80mg), in juni SPONTAAN zwanger (mét lage eicelreserve en heel zwak sperma!!! helaas geëindigd in mk), toch nog een icsi gewaagd in augustus (weer maar 2 eicellen), en opnieuw zwanger! Nu dagelijks asaflow 80mg én clexane 40mg en ondertussen 32w zwanger.
Ik weet ook dat niet elk ziekenhuis deze testen kan uitvoeren en dat er heel wat artsen zijn die geen extra medicatie willen voorschrijven (medrol, clexane...) omdat het zogezegd niet evidence-based is. Anderzijds is het natuurlijk ook zo dat er (jammergenoeg) koppels zijn bij wie niets aan het licht komt, en het toch niet blijkt te lukken, zelfs met extra medicatie. Er zijn nog een paar "grijze" zones waar er weinig over geweten is.
Ik meen ook te weten dat ze vaak pas na 3 miskramen extra onderzoeken doen... Het is frustrerend hé, weet hoe je je voelt! Ik hoop dat jullie snel goed nieuws krijgen, of indien positief nieuws uitblijft, ze extra onderzoeken willen doen (bloedstolling, auto-immuniteit, genetische testen...).
Veel geluk!
Liefs, Noa.
Auto-immuniteit is iets heel vreemds en eigenlijk nog niet zo heel lang echt bekend. Het lichaam gaat anti-stoffen maken tegen lichaamseigen stoffen, tegen stoffen die het lichaam eigenlijk hard nodig heeft. Maar om de een of andere reden herkent het lichaam op een bepaald moment die lichaamseigen stoffen niet meer en gaat ze gaan zien als indringers, vieze beestjes. Het maakt antilichamen. Er zijn een heleboel auto-immuniteitsaandoeningen, de ene al erger dan de andere. Zelf maak ik antilichamen aan tegen cardiolipine, dus anti-cardiolipine. Cardiolipine is nochtans heel belangrijk voor het bloed, dus door de aanval van mijn eigen lichaam op de cardiolipine is mijn bloed veel te dik. Gevolg: heel slechte doorbloeding in alle organen (baarmoeder inclusief!), en sterk verhoogde kans op infarcten. Gelukkig kan dit aangepakt worden met bloedverdunners. Met het syndroom is zwanger worden moeilijk, en als het al lukt is er grote kans op miskraam, vroeg- en doodgeboorte (laatste 2 door placenta-insufficiëntie). Mijn "ziekte" behoort tot het antifosfolipidensyndroom, en is eigenlijk de beste variant. Het ergere broertje is lupus, wat best andere koek is als je zwanger wilt worden, en ook veel belastender voor de patiënt in het dagelijks leven. Het fijne weet ik er niet van hoor.
Zo zijn er een heel pak aandoeningen waarbij het lichaam zichzelf gaat aanvallen. Het "erge" is, dat er nog vrij weinig over bekend is. De laatste jaren wordt er meer onderzoek naar gedaan, en blijkt dat het meer gevolgen heeft dan men eigenlijk denkt, maar nog vaak wordt het zowat van tafel geveegd. Ook wij werden verteld dat het absoluut niet bewezen is dat bloedverdunning helpt bij het syndroom. Wel, zelfs mijn prof stond toch versteld: 7 verse icsi's en 3 cryos's, nooit enige innesteling. Eind april gestart met bloedverdunning (asaflow 80mg), in juni SPONTAAN zwanger (mét lage eicelreserve en heel zwak sperma!!! helaas geëindigd in mk), toch nog een icsi gewaagd in augustus (weer maar 2 eicellen), en opnieuw zwanger! Nu dagelijks asaflow 80mg én clexane 40mg en ondertussen 32w zwanger.
Ik weet ook dat niet elk ziekenhuis deze testen kan uitvoeren en dat er heel wat artsen zijn die geen extra medicatie willen voorschrijven (medrol, clexane...) omdat het zogezegd niet evidence-based is. Anderzijds is het natuurlijk ook zo dat er (jammergenoeg) koppels zijn bij wie niets aan het licht komt, en het toch niet blijkt te lukken, zelfs met extra medicatie. Er zijn nog een paar "grijze" zones waar er weinig over geweten is.
Ik meen ook te weten dat ze vaak pas na 3 miskramen extra onderzoeken doen... Het is frustrerend hé, weet hoe je je voelt! Ik hoop dat jullie snel goed nieuws krijgen, of indien positief nieuws uitblijft, ze extra onderzoeken willen doen (bloedstolling, auto-immuniteit, genetische testen...).
Veel geluk!
Liefs, Noa.
-
indirah
- Berichten: 488
- Lid geworden op: 5 september 2010, 22:05
Hallo Noa
Bedankt voor je uitgebreide antwoord!
Ik zou erg graag hebben dat ze mij testen op auto-immuniteit. Als blijkt dat alles oké is, dan ben ik blij en geloof ik dat we gewoon telkens pech hebben gehad en heb ik moed om verder te gaan op dezelfde weg. Als blijkt dat er een probleem is, ben ik ergens ook blij want dan weet dat er Ãets moet veranderen en/of medicatie moet komen.
Hoewel het 'pas' twee miskramen zijn, ben ik toch al op veel gecheckt (kijkoperatie, chromosone onderzoek, hysteroscopie etc.) en daar kwam niets uit.
Ik ga in Leuven Gasthuisberg naar het ziekenhuis en mijn eigen gyne in Turnhout volgt mij op. Ik geloof dat auto-immuniteit geen vast onderzoek is voor die ziekenhuizen dus ik ben wat informatie aan het verzamelen.
heeeeeeeeeel hartelijk gefeliciteerd met je zwangerschap!! Over de 20 weken, dan mag je nu toch echt wel zorgeloos gaan genieten hoor!
liefs, I
Bedankt voor je uitgebreide antwoord!
Ik zou erg graag hebben dat ze mij testen op auto-immuniteit. Als blijkt dat alles oké is, dan ben ik blij en geloof ik dat we gewoon telkens pech hebben gehad en heb ik moed om verder te gaan op dezelfde weg. Als blijkt dat er een probleem is, ben ik ergens ook blij want dan weet dat er Ãets moet veranderen en/of medicatie moet komen.
Hoewel het 'pas' twee miskramen zijn, ben ik toch al op veel gecheckt (kijkoperatie, chromosone onderzoek, hysteroscopie etc.) en daar kwam niets uit.
Ik ga in Leuven Gasthuisberg naar het ziekenhuis en mijn eigen gyne in Turnhout volgt mij op. Ik geloof dat auto-immuniteit geen vast onderzoek is voor die ziekenhuizen dus ik ben wat informatie aan het verzamelen.
heeeeeeeeeel hartelijk gefeliciteerd met je zwangerschap!! Over de 20 weken, dan mag je nu toch echt wel zorgeloos gaan genieten hoor!
liefs, I
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 11 gasten