Bevallen januari-februari 2016

[Duupje]

Sloebertje, ik volg je verhaal en krijg een krop in de keel. Ik weet niet wat ik moet zeggen. Weet dat ik aan jullie denk.
Ster_, voor jullie houdt het ook niet op. Ik heb de indruk dat jij je wel heel sterk kan houden. Ook aan jullie wordt hier gedacht.
Ik stuur jullie veel kracht om door deze tegenslagen heen te komen!

[Aria]

Ga jij vaak kijken boven? Otis vandaag ook boven geslapen toen finn teveel lawaai maakte. Ik vond t ook niet leuk.

Hier hebben we de resultaten van t genetisch onderzoek. Niet zo goed nieuws. Otis heeft een chromosoomafwijking die nog maar zeven kindjes in belgie hebben... Het geeft vooral voeding en gehoorproblemen (wat hij beiden heeft) en grote fontanel (heeft hij ook). Morgen gesprek met twee proffen voor de uitleg hoe we hem gaan moeten begeleiden en wat het inhoudt voor zijn toekomst. Zijn gewicht zou ook te verklaren zijn erdoor. De kinderarts had mijn dossier van de zwangerschap gelezen. Blijkbaar hebben ze met echo's spierziektes en slokdarmafwijking uitgesloten toen op 26w bleek dat ik plots teveel vruchtwater had. Hebben ze mij nooit gezegd! Het vruchtwater blijkt nu toch van zijn afwijking te komen. Dus toch... Zijn laat ontwikkeld neusbeentje denk ik ook. Mijn wereld stortte even in na het telefoontje. Maar ik heb mij wat herpakt. We gaan ervoor gaan om hem met de meeste liefde en de beste zorgen te omringen.

Ster, heel veel moed en sterkte voor jou, Otis en de rest van jullie gezin!

[Eva M.]

Ook hier, heel veel sterkte Ster!
Fijn dat Otis nu ook begint te spelen! Dat komt zeker in orde!
Hier blijft alles redelijk rustig verlopen. Met het warme weer wil Maren wel veel sneller drinken, daarjuist moest ze even wachten omdat haar fles te warm was en toen bleef ze er bijna in van kolere, amai dat heb ik ze nog niet vaak weten doen.

In het park hier ligt een matrasje ( verhoogd ivm reflux) en met wat speeltjes. Maar als ze wilt spelen, ligt ze liefst op de speelmat ( de relax is ze beu ). Op de mat kan ze makkelijk een uur alleen liggen spelen en vaak valt ze er dan op in slaap waarna ik ze dan in het park leg, waar ze meestal verder slaapt. Maren slaapt in de voormiddag redelijk veel en lang ( eerst in haar bedje en na de eerste fles in het park beneden), soms drie uur of zo aan een stuk. In de namiddag en avond is ze vaak wakker, dan doet ze dutjes van 20 minuten of zo.
Ze blijft echter stabiel in haar weinig huilen en het snelle getroost zijn, het is een mini me denk ik? Mijn moeder heeft altijd beweerd dat ik zelden huilde als baby? Soms ben ik wel bang dat ik ze wat verwaarloos, juist omdat ze zo weinig aandacht vraagt...ahja Elise, wat betreft dat plotse huilen als ze slapen, Maren heeft dat soms ook. Ik denk dat ze dan een soort nare droom heeft.
Wat die handjes betreft, hier is dat ook al een tijdje dat gesabbel op die handjes. Soms, vooral rond etenstijd dan kan ze haar vuistje soms zo diep in haar mondje proppen dat ze ervan begint te kokhalzen, ik verschiet me dan altijd een bult.

Inbakeren lukt hier ook niet, ze is daar veel te krewelg voor. Ik bind ze soms wat vast met haar lakentje in bed maar dit duurt 2 seconden en ze heeft haar armpjes losgewrikt. Ze wilt trouwens met een handje tegen haar hoofdje kunnen slapen. In het uz had de vroedvrouw haar ook eens ingebakerd maar daar werd ze razend van....ik krijg het ook benauwd als ik denk dat ze dat bij mij zouden doen, dus echt een mini me. Ah ja, en ik lag ook niet graag op mijn buik blijkbaar, heb ook nooit gekropen daardoor ( ik was een poepschuivertje) en Maren kan ook niet tegen buiklig. Tegenwoordig wilt ze heel graag rechtop gehouden worden in zit...dus we zullen zien... Mijn zoon daarentegen draaide zich altijd op zijn buikje om te slapen eens hij kon draaien en kroop wel.

Ha Elise, krijg jij ook zo'n marteloefeningen bij de kinesist? Ik ben al eens drie dagen de trap bijna niet meer opgeraakt van haar squads pfff, heavy.

[lieze81]

Even jullie hulp nodig....




Is dit uitslag van het zweten, of zou het iets anders zijn?
Het is zondag opgekomen, maar is precies wat verergerd. En aangezien hij gisterenavond de ganse tijd geweend/gekrijst/gebruld heeft... vraag ik me af of het niks anders zou zijn waar hij last van heeft???

[Elise2008]

Succes vandaag ster! Wij denken aan je!

Lieze, ik zou toch even contact opnemen met huisarts? Als het van zweten is zou ik eerder denken in de huidplooien?

[doorzetter]

Even inbreken: mijn zoontje heeft ook vroeger zoiets gehad, en dat was door de warmte maar ik ben natuurlijk geen dokter dus misschien best even langs gaan, dan weet je het zeker.

[Eva M.]

Hey Lieze, ik zou toch ook eens even langs de huisarts passeren voor de zekerheid. Vermoedelijk van de warmte en jeukt misschien ook voor Elias? Misschien dat hij daarom meer huilt? Maar toch, ik zou het laten checken.

Veel sterkte en succes Ster vandaag, je bent in mijn gedachten!
Sloebertje, jij ook trouwens!

[Ster_]

Lange dag... Ik ga zo goed mogelijk proberen te beschrijven wat we te horen kregen.

Otis mist een aantal genen van een chromosoom van het chromosomenpaar 22. Er zijn slechts zeven mensen gekend IN DE WERELD met deze aandoening. Twee in Belgie (waaronder hij) en dat ander kindje wordt ook gevolgd in ghb. Dat gaat nu net naar school in het regulier onderwijs maar ze weten nog niet of het daar kan blijven gaan. Veel is gokken omdat het zo zeldzaam is. Wat Otis heeft:

Een licht gespleten gehemelte (vandaag ontdekt) waardoor de voedingen zolang duren. Ik mag hem ook geen flesje aanbieden want het is al wonderbaarlijk dat hij, mits tepelhoedje, van de borst drinkt en de kinderarts is bang voor hevige tepel speel verwarring. We gaan proberen hem tegen september (crèche) op vaste voeding te krijgen overdag.

Zijn gewicht. Al zijn energie gaat naar zijn voedingen. Ze hebben getest of hij te weinig voeding neemt of voedingsstoffen niet opneemt en dat is niet het geval. Hij is genoeg gevoed. Ik moet me erbij neerleggen dat hij nooit veel zal bijkomen.

Gehoorachterstand. Maar dat valt dus mee bij hem.

Ogen. Scheel kijken. Dat had hij in t begin wel wat maar is weg maar dus in t oog houden. Hij kijkt wel wat naar beneden maar is al verbeterd tegen vorige keer.

Fontanel. Is dus te groot maar zal toegroeien. Vorige consult was die wel te gevuld (wat dat ook wil zeggen) en dat wijst soms op t ontbreken van een bepaalde brug in de hersenen. Vandaar kreeg hij die hersen echo. Maar dat is gelukkig ook ok.

Algemene achterstand. Das t moeilijkst te voorspellen hoe dat gaat evolueren. Momenteel ontwikkelt hij, maar trager dan andere kindjes. Blijven hem stimuleren en afwachten hoe het loopt. Onderwijs is momenteel ook een vraagteken. Inhalen zal hij t nooit doen. Het is een levenslange achterstand.

Erfelijkheid. Zijn kinderen hebben vijftig procent kans om het ook te hebben. Dus zal hij ook ivf moeten doen met pgd. Dat vind ik heel erg... De kinderarts stelde ook voor om mij en mijn vriend te testen. Dat moet niet maar ik wil het wel. Naar alle waarschijnlijkheid heeft Otis gewoon pech gehad bij de celdeling. Maar stel dat het van ons komt, moeten Noah en Finn ook getest worden. En Finn is ook geboren met een achteruitstaande kin en heeft spraakachterstand. Dus ik wil dat wel weten. Zeker met dat kankergen (leg ik sebiet uit).

Spraakachterstand dus ook sowieso.

Het vele vruchtwater en het neusbeentje idd ook ervan.

Terugvloei van melk in de neus en t vocht achter zijn oren ook ervan.

Dan. Iets wat hij godzijdank NIET heeft. Maar er zijn twee genen en als die afwezig zijn is er bij het ene grote kans op hersentumoren en bij t andere op borstkanker. Het laatste mist hij idd maar is enkel gevaarlijk voor meisjes. Dus GELUKKIG is hij een jongen!

Otis mist minder genen dan de andere zeven. Maar ze weten dus niet of hij het dan ook minder erg zal hebben.

[Ster_]

Dat is het zowat denk ik. Een harde dobber maar ik ben iemand die snel een klik maakt en probeert de positieve kanten te zien van alles. Ben natuurlijk wel emotioneel en verdrietig. Maar ik hou zo zielsveel van ons klein ventje en ik zal er ALLES ALLES ALLES aan doen om hem gelukkig te maken. Ik zal kine logopedie therapie alles dat hij nodig heeft voor hem doen. Hem helpen, liefhebben, voor hem zorgen.

Er is 1 volwassen iemand in die zeven en die man is vader. Ik hoop uit het diepst van mijn hart dat Otis dat ook kan zijn en een goed leven mag hebben.

Bedankt trouwens iedereen voor de hartverwarmende steun!

En lieze, is het geen allergie? Zo een uitslag had Otis op zijn buik toen ik per ongeluk koemelk binnen had.

[Ster_]

Ah en ik wil ook weten of t erfelijk is voor onze cryos. Want dan komt er geen vierde en ga ik toch anticonceptie nemen. Ik vind het risico met dat kankergen dan te groot. En pgd dat gaan wij niet meer doen. Dan sluit ik het hoofdstuk af.

[Sloebertje]

Amai Ster, een hele boterham hebben jullie over jullie heen gekregen zeg. Goed dat je positief ingesteld bent maar wees niet boos of teleurgesteld in jezelf als je mindere dagen hebt. De ene dag kan ik de wereld aan, de volgende dag zit ik in zak en as. Ik heb er vrede mee genomen. Mijn psychologe zegt dat het perfect normaal is dat je rouwt om het feit dat je geen 'gezond' kindje hebt. Maar dat het na verloop van tijd belangrijk is om om te leren omgaan met de nieuwe realiteit.
Ik denk dat het lastigste is dat er weinig te voorspellen valt en dat jullie niks anders kunnen dan afwachten en hem zo goed mogelijk ondersteunen. Maar ik ben er zeker van dat jullie dat zullen doen. Ik wens jullie sowieso veel sterkte toe.

Wij hebben ook een genetisch onderzoek laten doen, maar er werd geen erfelijkheid vastgesteld. Fiona heeft dus ook 'gewoon pech'.

X

[lieze81]

pfff. Ster , een harde dobber om te horen en te verwerken.
Ik vind het bewonderenswaardig hoe positief jij alles bekijkt!
en uiteraard zal je alles doen om hem een goed leven te bezorgen. Daar twijfelt niemand aan.
Gelukkig zijn er al een aantal zaken waar hij blijkbaar geen of nauwelijks last van heeft. Hopelijk valt de rest ook nog mee, al zullen jullie dat waarschijnlijk pas op latere leeftijd ontdekken.

De uitslag op Elias was deze morgen al een heel stuk minder.
Ik twijfel nu of het toch van het zweten zou zijn of een Mustella allergie (had hem gisteren helemaal ingewreven omdat zn velletje droog was). Zal dus op zoek moeten achter een zalf/crème voor droge huid.... iemand tips?

Ik hoop dat hij vannacht wat beter slaapt, want het is al een paar nachten gene vetten. Dat in combinatie met de bijna 30° op onze slaapkamer... ik ben stikkapot.
En mijne vent loopt strontevies, omdat Elias wat moeilijke dagen heeft en dus es wat meer huilt.
Maar als ik alle verhalen zo lees denk ik dat wij onze pollekes mogen kussen met zo een 'makkelijk' kindje (voorlopig althans).

Vandaag gaan shoppen, resultaat: 1 broek voor mama, 5 polo's, 4 tshirts, 2 zomerpyjam's , 6 slabben en 1 slaapzak voor Elias..

[Sloebertje]

Lieze, ik gebruik producten van naifcare.com, die zijn natuurlijk.
De apotheker heeft ook een coldcream gemaakt voor Fiona haar droog velleke, met nog en ander bestanddeel. Ik zoek het morgen op.

[Ster_]

Bedankt voor de steun, echt, dat doet zoveel.

Sloebertje, ik voel me nu echt wel verbonden met jou. Twee pluimgewichtjes, twee zorgenkindjes. Maar en of dat ze graag gezien zijn he!!!!! Ben jij vandaag niet gaan werken?

Lieze, mustela stelatopia is ook voor de atopische huid. Heeft niet dat typisch geurtje maar wel heel goed voor gevoelige velletjes. En olie in t badje doen. Balneum heeft hele goeie. Zo een shoptocht is herkenbaar als ik ga shoppen voor mezelf kom ik met dingen voor de kinderen thuis Hier ook bijna 30 Gr op kamer. Heet he.

Otis kreeg vandaag zijn 16w vaccins en heb t gevraagd van inbakeren. Het mag wel als ik hem een perdolan suppo geef voor t slapengaan en zijn temp controleer!

[lieze81]

ster, ik wist al dat Mustella een reeks heeft speciaal voor droge huid, maar ik ga eerst moeten testen of het geen allergie is op mustella. Had hem namelijk just er helemaal mee ingesmeerd...
Maar na vanavond denk ik dat het geween gewoon door de oververmoeidheid komt.
ohja, voor dat reukje hoeft het niet echt , ik hou meer van Galenco dan van mustella. Maar heb voorlopig nog beiden in gebruik. Olie is ook al in het badje, al is het galenco.
Ik hou jullie tips in gedachten hoor!

Vanavond meer misèrie met mijne vent dan met Elias. Hij kan dat huilen dus niet verdragen é. Van hem zou hij enkel maar mogen eten/slapen / spelen. Zonder gehuil. Maar dat gaat niet é. En als hij volledig over zn toeren is helpt het niet om hem alleen in zn park te leggen. Dan heeft hij wat mama/papa nodig, maar daar kan mijne vent precies (nog) niet mee om. Ik word er serieus gefrustreerd van!

Na anderhalf uur krijsen op mijn arm, is hij nu eindelijk mooi aan het slapen. Heb hem nu wel in zn park gelegd. Binnen max 1u krijgt hij zn flesje en mag in bedje.