Diepe endometriose

[Els en Jan]

Hey allemaal,

Ik ben nu iets meer dan een maand geleden geopereerd in Leuven voor endometriose door prof Coninckx, en de operatie(s) en ook het herstel erna is heel zwaar geweest, maar nu gaat het weer veel beter. Ik heb in Leuven twee operaties gehad, want tijdens de eerste operatie hadden ze een bloedvat van mijn dikke darm geraakt, wat erna bleef bloeden. Ze hebben toen de dag erop een tweede keer moeten opereren, om dat bloedvat te hechten. Is ook heeel eng geweest . Ongeveer 3 maanden daarvoor (in oktober vorig jaar) ben ik ook in Hasselt geopereerd voor endometriose, maar toen hebben ze me doorgestuurd naar Leuven omdat ze in Hasselt zo'n uitgebreide endometriose niet konden behandelen.

Na al die maanden van miserie en operaties hoop ik nu echt dat er betere tijden komen! Wat alleszins heel goed is, is dat ik nu al 2 weken echt zonder pijn zit ! Terwijl ik vroeger eigenlijk constante buikpijnen had. Maar ik weet niet of dat zo blijft, want heb mijn maandstonden nog niet terug gehad. Na mijn operatie in Hasselt heb ik inspuitingen met Decapeptyl gekregen, om 'alles stil te leggen'. Heeft er daar iemand ervaringen mee: na hoeveel tijd krijg je dan je maandstonden terug, en blijft de pijn ook uit? Mijn laatste inspuiting daateert nu toch al van zo'n maanden terug.

Volgende week woensdag terug op controle bij prof Coninckx, mijn stents mogen er dan uit, en ik hoop ook dat hij dan gaat controleren of mijn eileiders nu vrij zijn en een natuurlijke zwangerschap mogelijk is. Ben echt benieuwd, in Hasselt hadden ze me gezegd dat natuurlijke zwangerschap in mijn geval bijna niet mogelijk zou kunnen zijn, maar prof Coninckx had ons toch verteld dat wanneer alles weggenomen wordt, natuurlijk zwangerschap wel mogelijk is. Maar hoop er niet te veel op.

En anders moeten we denk ik voor IVF gaan. Maar heb wel wat angst dat dan de endometriose kan terugkomen, omdat je dan toch inspuitingen krijgt die alles juist extra stimuleren, niet? En ik twijfel soms of ik al die ellende (terug die pijnen en weer operaties ...) wel voor een kind overheb. Sorry, vind zelf ook dat dat egoïstisch klinkt. Maar weet op dit moment ook nog niet genoeg van IVF, vrees ik. Weet er iemand waar ik daar goede en juiste info over kan vinden?

groetjes
els

[victor]

Hoi Nina,

Blij om te horen dat je kan genieten van even rust. Geniet er dus maar heel veel van, dan ben je achteraf terug fit en vitaal voor de volgende poging. En hopelijk lukt het dan wel. Ik ben ongesteld geweest en mijn cyclus zat op 28 dagen nu, anders 34. Dat is toch al veel beter en heb geen pijn gehad, toch niet zoals voorheen.
Pfff... ben ook wel opgelucht. Moet volgende week donderdag terug naar Leuven op controle en dan zal ik de rest weten.
Bedankt voor de steun en veel succes voor de rest.
Geniet ervan.

Victor xxx

Hoi Els en Jan,

Ik moet volgende week donderdag terug naar prof.Koninckx en hoop ook dat alles goed is en goed zal gaan. Mijn herstel liep ook niet zo van een leien dakje. Ik denk dat we de operatie allemaal misschien wel onderschatten. Over IVF kan ik u niks vertellen, heb er geen ervaring mee. Als je je hart wil luchten, dan kan het hier. We leven met je mee en ik weet wat je doormaakt.

Groetjes Victor

[Ninaatje]

Hey Els,

Ik krijg Decapeptyl ingespoten. Ik weet dat het goed is om de endometriose wat te laten uitdrogen daar het je cyclus stil legt. Om de 29 dagen moet ik die prik krijgen. Bij jou zal dit waarschijnlijk ook zo zijn geweest. Dus zal het wel meer dan een maand nodig hebben om je cyclus weer op gang te brengen als je er mee stopt. Ik zal dit nooit weten want als ik begin mei mijn laatste prik krijg begint dat zelfde moment ook mijn nieuwe IVF poging.
Ik denk dat je na je operatie wel een grotere kans hebt om natuurlijk zwanger te worden.
Mochten er toch enkele maanden overgaan en je hebt twijfels over IVF dan kan ik je het volgende meegeven.
Hoe ik de IVF ervaar( dit is voor iedereen anders):
Emotioneel is het enorm zwaar omdat je zo veel hoop hebt om je wens in vervulling te zien gaan.
De behandeling zelf viel volgens mij redelijk goed mee.
Ik ga zelf in Jette. Op de website van V.U.B. Jette zal je alle info vinden. Zij hebben een boek waar alles duidelijk in staat.
Ik hoop echt dat alles zijn natuurlijke gang gaat! Ik duim alvast voor je!

Zoals Victor zegt: "Hier kan je altijd terecht om je hart te luchten."

Veel succes!


Hey Victor,

Als mijn 4 de IVF poging niet lukt denk ik er aan om ook eens naar Leuven te gaan. Om te laten controleren hoe erg de endo in mijn lichaam is. Ik voel dat het op mijn blaas, darmen en aan mijn eierstokken zit maar hoe erg het is weet ik niet. Wat wij allemaal moeten over hebben om onze droom waar te maken en van die pijn verlost te worden. Pffffffffff niet te doen.
Hou me op de hoogte hé hoe het met de controle is donderdag.

Veel liefs
Nina

[angeliqueske]

Hey Victor,

Was hier even niet meer komen piepen...
Ik lees dat je een redelijk zware operatie achter de rug hebt... Weet dat ik met je meeleef! Ik ben al heel blij te lezen dat de 'pijn' een heel stuk minder is, geweldig !! Geniet ervan zou ik zeggen! Ik ben benieuwd naar je controle, maar weet dat je bij prof. coninx in goede handen bent! Het leven met endo is zwaar, zeker als je pijn hebt en daar bovenop ook nog eens geen kinderen kunt krijgen op natuurlijke wijze! Weet dat je hier niet alleen bent en wij je steunen!
dikke knuffel

Jan en Els,

Ik heb zelf ook endo en ben ook geopereerd bij prof. Coninx. Ik heb ook enkele jaren onderdrukking gehad, maar niet met decapeptyl, wel met een soort pil. Dus hierover kan ik niet meepraten. Zoals Nina het al schrijft ervaart iedereen IVF/ISCI anders. Mijn ervaring is het volgende.
Mijn eerste poging IVF: alles heel goed meegevallen, zowel medicatie, punctie, het emotionele aspect,... tot het resultaat negatief is en dan val je...
Toch nam ik de moed om een poging ISCI te doen. Deze poging vond ik verschrikkelijk.. Ik kreeg andere medicatie waardoor ik het emotioneel zeer lastig had en ik mezelf haast niet meer kende. Het resultaat daarentegen was positief, maar eindigde in een buitenbaarmoederlijke zwangerschap. Ik denk dat het sowieso zwaar is om eender welke behandeling te volgen. Bij mij merkte ik het enorme verschil van andere medicatie waardoor het allemaal nog zwaarder werd. Ik kan je alleen maar dit zeggen: denk er goed over na, want eens je erin zit kan je er moeilijk uit (het moest maar eens lukken bij de volgende keer...), weet waar je aan begint, praat voldoende met je partner zodat hij weet dat jij anders kunt reageren tijdens een behandeling en maak gebruik van de psychologen die in zo een centrum zijn want daarvoor zijn ze er.

Het klinkt hier misschien allemaal wat negatief, maar ik ben er aan begonnen zonder eigenlijk te weten wat me te wachten stond en ik heb het met tijden ontzettend moeilijk gehad. Uiteraard zijn er ook koppels die het allemaal niet zo zwaar ervaren als ik. ik denk dat heel veel afhangt van welke medicatie je krijgt en hoe sterk je in je schoenen staat...
Ik duim alvast voor je en wens je al het beste toe!


xxx

[Els en Jan]

Hey allemaal,

Bedankt voor de feedback, doet echt goed om je verhaal eens te kunnen doen en ook te merken dat je 'niet alleen bent'. Ben vandaag terug bij Coninckx op controle geweest. Was eigenlijk heel kort, hij heeft een kort onderzoek gedaan en gezegd dat we nu maar zo snel mogelijk moeten proberen natuurlijk zwanger te worden. Normaal hebben we nu zo'n 70% kans om zwanger te worden binnen het half jaar, zei hij. We gaan er nu dus 100% voor gaan! Ik heb wel al een afspraak gemaakt bij mijn eigen gynaecoloog om ook eens te bespreken welke 'andere mogelijkheden' er zijn indien het toch niet zou lukken... Maar jullie verhalen over IVF en dergelijke hebben me ook wel aan het denken gezet dat het misschien toch best is nu eerst echt een half jaar op de natuurlijke manier te proberen... Ze waren in Leuven vergeten dat mijn stents nog verwijderd moeten worden, en daar moet ik nu nog een extra afspraak voor maken in Hasselt maar ja. Ben wel nog steeds niet ongesteld, en is nu toch al ongeveer 11 weken na laatste inspuiting, terwijl t normaal na 7-12 weken zou moeten terugkomen, dus mag er nu wel aankomen hé.

Victor,

Hoop dat t alweer beter gaat! Het positieve bij mij is ook dat de pijn echt bijna weg is! Maar de eerste weken na de operatie zijn bij mij ook vreselijk geweest, zowel fysiek als zeker ook emotioneel, had t echt ook onderschat! Maar gelukkig zijn we daar wel vanaf nu hé! Ga je nu ook proberen natuurlijk zwanger te worden?

Nina,

Succes met je nieuwe IVF poging, ik duim echt voor je!! Ik hoop zo voor je dat het lukt zonder dat een operatie nodig is, hoor. Is inderdaad waar dat je er echt wat voor moet over hebben hé!

Angeliqueske,

Ik begrijp zeker de emotionele impact van al die pogingen en ingrijpen hoor, en ik denk dat dat heel logisch is, hoe sterk dat je zelf ook bent. Ik had voor mijn operaties ook echt het gevoel dat ik het allemaal gewoon zou doormaken en verdergaan, zonder het me allemaal te fel aan te trekken... Dat is ook helemaal niet gelukt, je kunt je emoties nu eenmaal niet uitschakelen en maar goed ook eigenlijk hé. Heb je na je operatie bij prof Coninxck ook eerst geprobeerd natuurlijk zwanger te worden, of ben je meteen met IVF begonnen?

groetjes

Els

[Lana]

hallo lotgenootjes,

In het begin van het jaar hoopte ik zo vurig dat mijn pijnlijke maandstonden zouden overgaan na mijn operatie. Helaas, ik heb maar sinds december 1 keer dragelijke maandstonden gehad en voor de rest wéér die onmenselijke pijn.
Ik weet echt niet meer wat ik moet doen. De gyn stelde me een paar maanden rust voor en schreef me de pil voor. Maar ik vind dit zo moeilijk; ik wil eigenlijk de pil niet nemen. Ik ben misschien naiëf, maar toch hoop ik nog steeds om op natuurlijke manier zwanger te worden.

Heeft er iemand raad voor me? Zijn er geen kruiden die de pijn kunnen verzachten? Zou voetreflexiologie helpen?

Ik vind dit echt moeilijk; ik heb al door dat ik in mijn naaste omgeving 2 à 3 keer kan klagen over de pijn, maar als het teveel wordt, is er bijna niemand die me snapt en steunt.

Liefs,

Lana

[liesje en david]

lana,
ik zou je accupunctuur aanraden tegen de pijn,
ik doe dit ook en moet zeggen het helpt echt heel goed. ik sta op een wachtlijst van 2 jaar voor een operatie bij dr meuleman in leuven.
doe nu een jaar accupunctuur en het helpt ook aan de vruchtbaarheid,ben spontaan zwanger geraakt na 2 jaar proberen,mijn operatie is normaal volgend jaar in maart ergens.
ben nu 12 weken zwanger!

groetjes liesje

[Lana]

Bedankt voor de info Liesje!

Nog veel succes! En een dikke proficiat!

Lana

[angeliqueske]

Hey Els en Jan,

Ja ik heb ook geprobeerd om zo zwanger te geraken na mijn operatie. Maar helaas...
Ben nu opnieuw gestart met een behandeling en dit samen met accupunctuur. We zullen wel zien wat het geeft, ik probeer er niet te veel mee bezig te zijn en alles gewoon op me te laten afkomen.

Ik zou zeggen volop 'oefenen' en wens je heel veel succes!!!!

xxx

[Els en Jan]

Hoi allemaal,

Ik ben de echtgenoot van Els en het is misschien raar op dit forum iets van een man te lezen, maar geloof me, denk de laatste jaren aan weinig anders dan aan endometriose en gevolgen...

De operatie van Els is nu reeds 3 maanden achter de rug. De eerste maand was eigenlijk psychisch zwaar voor haar omdat de operatie serieus tegengevallen was, maar het fijne was dat de pijn weg was. Nu tijdens haar eerste cyclus na de operatie heeft ze 10 dagen echt pijn gehad aan haar linker eierstok, rond periode voor eisprong.

Nu tijdens cyclus 2 heeft ze fel pijn gehad bij dag 1 (bruinverlies en naar spoed). Maar nu 13 dagen later heeft ze nog steeds een zeurende pijn en zit steeds aan de pijnstillers.

Nu is er wel erg gewerkt rond die linker kant, maar kan deze pijn nog steeds van het herstel van de operatie zijn? Lana , ik las dat jij je ook die vraag stelde, hoe gaat het nu met jouw pijnen? Ben jij ook door Koninkcx geoppereerd?


Victor, als ik jouw verhaal lees, lees ik bijna hetzelfde als Els heeft meegemaakt. Ook 4 dagen in het vooruitzicht. Zijn er bij haar 10 geworden (bloedvat geraakt en hechting daardoor door darm). Ook vooral gekomen door grote endobol tussen darm en baarmoeder. Eilieiders volledig verkleeft, blaas, urineleiders,...
Hoe zit het met jouw pijn momenteel?

Ik zou graag met jullie wat contact houden voor ervaringen uit te wisselen en soms wat feedback te krijgen. Graag ook eventueel met jullie mannen om te weten hoe zij alles ervaren.

mijn e-mail :
jan-steegmans@skynet.be


groetjes,

Jan

[victor]

Hoi Jan en Els,

Het is even geleden dat ik nog hier ben geweest. Heb je verhaal gelezen Jan. Ikzelf heb nu pas de eerste keer gemenstrueerd zonder pijn dus vier maanden na de operatie. Soms voel ik nog steken aan mijn darm, maar ben pas nog bij mijn gyno geweest. Blijkbaar zijn de littekens nog hard bij mij en daarom zou ik steken hebben. Mijn gyno beweerde dat dit toch nog enige tijd zou duren eer dit genezen is en de littekens zacht zijn. Nu zijn we ook bezig om zwanger te geraken, maar heb me voorgenomen om mijn lichaam de tijd te geven om te herstellen. Want zo'n operatie is niet niks,psychisch heb ik het ook heel zwaar gehad. Maar door de steun van mijn vriend ben ik hier door geraakt. Graag hoor ik nog van jullie, en ik zou aanraden als je niet zeker bent ga dan terug naar prof. Koninckx. Dit zou ik ook doen als het nodig moest zijn.

Groetjes Vcky

[babeke27]

Hey allemaal,

Na heel wat onderzoeken hebben ze bij mij ook endometriose vastgesteld.
Het zal een zware operatie worden zeiden ze in leuven daar er ook een stuk dikke darm moet weggenomen worden die is aangetast.
Nu sta ik op een wachtlijst van 2 jaar in het IZ Leuven.
Ik weet dat ze daar erg gespecialiseerd zijn in endometriose maar kan echt geen 2 jaar wachtten.
Heeft er misschien iemand ervaring met een ander ziekenhuis waar de wachttijden minder lang zijn.

Alvast bedankt,

groetjes
Wendy

[stephtje]

Hey allemaal,

Na heel wat onderzoeken hebben ze bij mij ook endometriose vastgesteld.
Het zal een zware operatie worden zeiden ze in leuven daar er ook een stuk dikke darm moet weggenomen worden die is aangetast.
Nu sta ik op een wachtlijst van 2 jaar in het IZ Leuven.
Ik weet dat ze daar erg gespecialiseerd zijn in endometriose maar kan echt geen 2 jaar wachtten.
Heeft er misschien iemand ervaring met een ander ziekenhuis waar de wachttijden minder lang zijn.

Alvast bedankt,

groetjes
Wendy

amai dat is wel lang dat je moet wachten en zeker dat er ook andere dingen zijn aangetast ik ga nu naar brussel sinds kort had me anders altijd laten opeereren door mijn gewone gyn maar uit eindelijk heeft hij me doorverwezen want alles werd telkens erger ik ben 16juli naar brussel geweest en moet nog alerlei onderzoekn laten doen ook omdat er ook een knobbeltje is gevonden en 1september zijn men onderzoekn gedaan en ik word dan nog dit jaar geopereerd
groetjes stephtje

[lesterke]

hallo,
sinds 2006 werd er bij mij endo vastgesteld, na jaren buikpijn en ellende wist ik eindelijk wat ik had, de eerste kijkoperatie volgde, dan een reeks hormonale behandelingen, dan jaar erop grote openbuik operatie!!! we zijn nu 3jaar later en het is weer zover!!! nu ben ik op consultatie gegaan in uz leuven, eindelijk weet ik nu met de nodige info wat er mis is. heb diepliggenden endo, op blaas, darmen en eierstokken. we hebben nog altijd die ultieme kinderwens, maar zal dit nog mogelijk zijn? een hele hoop vragen,. ik hoop dat ze mij in uz leuven echt kunnen helpen. in maart zal ik de uitslag weten wat er juist moet gebeuren, hopelijk zal het niet te erg zijn!!! gr