endo keert terug

[lesterke]

hallo,
begin dit jaar in jan, zware operatie diepe endo graad 4. 2maand heel goed geweest, vandaag naar Leuven geweest voor bekkenbodemecho, wat blijkt, terug helemaal verkleefd volgende week naar Meuleman. had 9maand tijd om spontaan zwanger te worden..... wist dat het niet goed ging zijn, maar dat het zo vlug ging terugkeren doet pijn wat staat er mij nu te wachten? kinderwens? terug onder het mes? zijn er nog lotgenoten? hoe moet dit verder?
valerie

[Ninaatje]

Hey Valerie,

Ik vind het zo verschrikkelijk voor je en leef zo met je mee. Mijn operatie was begin 2010 in Leuven. Alles is nu nog ok(denk ik toch) maar ik zit er zo enorm mee in dat er een dag zal komen dat alles opnieuw zal beginnen. Bij het kleinste dat ik ook maar voel heb ik schrik.

Hou je goed en ik hoop echt dat alles in orde komt voor jou!

Liefs xxx
Ann

[Ninaatje]

Hey Valerie,

Ik vind het zo verschrikkelijk voor je en leef zo met je mee. Mijn operatie was begin 2010 in Leuven. Alles is nu nog ok(denk ik toch) maar ik zit er zo enorm mee in dat er een dag zal komen dat alles opnieuw zal beginnen. Bij het kleinste dat ik ook maar voel heb ik schrik.

Hou je goed en ik hoop echt dat alles in orde komt voor jou!

Liefs xxx
Ann

[Kelly N.]

Dag Valérie

Ik werd op 14 april 2008 en op 28 juni 2010 geopereerd van endo graad IV. Het zat vooral op mijn darm.
In 2011 werd het stuk darm dan toch verwijderd en kreeg ik een voorlopige stoma.
Natuurlijk deden de 3 latere operaties (fistel - weghalen stoma - littekenbreuk) geen deugd aan de endo.
Vorige vrijdag ging ik op controle. Ik was al voorbereid op het ergste, want de pijn die ik 23 op 28 dagen onderga, duidt op een probleem.
En ja, wat bleek? Alles weer verkleefd.
"Niet abnormaal..." luidde het verdict.
Gelukkig geen nieuwe haarden.

We kregen - na stop Orgametril - 6 maanden om zwanger te proberen worden. Zonder resultaat.
Een Mirena-spiraal zal hopelijk verlichting brengen.
En voor de rest moet ik dan leren leven met de ongemakken...

Groetjes
Kelly

[sunshine]

OOk ik werd in feb 2009 geopereerd aan endo graad 4 in Leuven door Meuleman en Thomassetti. Stuk aangetaste darm werd weggehaald, maar gelukkig moest ik geen stoma (ze hadden op voorhand wel gezegd dat er kans was op stoma). We kregen 6 maanden om zwanger te worden. Zonder resultaat... Na die 6 maanden zijn we IVF gestart in leuven. Eerste IVf heel kort zwanger geweest, maar miskraam. Tweede IVF mislukt. Voor derde IVF zijn we in juli 2010 naar Jette getrokken. Er werden 2 ingevroren embryos teruggeplaatst. En...ik werd zwanger van een drieling (een-eiige tweeling en eenling). Door de zéér grote kans (meer dan 60 %) op complicaties tijdens zwangerschap, vroeggeboortes, gehandicapte kindjes... hebben wij met heel veel pijn in het hart op 12 weken afscheid moeten nemen van de tweeling. Ons zoontje dat overbleef is nu net 2 maanden oud en ligt vredig in zijn bedje te slapen. Mijn advies na endo is IVF te doen omdat je zo veel sneller zwanger bent.

[Kelly N.]

We hadden tussen de 2 endo-operaties 2 ICSI-pogingen (met telkens een cryo).
De 2de ICSI resulteerde in een buitenbaarmoederlijke zwangerschap waarbij mijn linker eileider verwijderd moest worden.
Dr. Tomassetti zei vrijdag dat de vele verklevingen een eventuele pick-up niet zo makkelijk zouden doen verlopen.
IVF zie ik echt niet meer zitten...
4 operaties (en narcoses) op 8 maanden tijd is niet niks.
Mijn lichaam heeft nu echt rust nodig.

Ik wens jullie allemaal nog heel veel succes!

[Ninaatje]

Kelly N,

Ik vind het zo erg om verhalen als die van jou te lezen. Ik hoop dat alles toch nog goed komt voor jou!
Nu besef ik nog meer hoeveel geluk ik heb gehad.
Ik zit er ook enorm mee in dat de endo op een dag zal terug keren. En dat zal het zeker maar hopelijk geeft het me nog wat tijd. Inderdaad endometriose is een vies beestje.

Hou je goed!!!
liefs

[Kelly N.]

Dankjewel Ninaatje!

Ik hoop dat de spiraal verlichting zal brengen.
Ik zou al heel blij zijn moest ik eens langer/meer dan 5 op 28 dagen (mijn cyclus) zonder pijn zijn.

Ik hou je op de hoogte!

Vele groetjes
Kelly


PS: gelukkig kregen we in 2003 toch een dochter. En achteraf bekeken is ze echt wel een godsgeschenk hoor!

[baboesj]

Als ik dit hier allemaal lees, komt mijn haar recht.

Ik wens iedereen het beste toe.

Kelly N., vind je dat je goed wordt opgevangen in Leuven? Ik zou er niet mee kunnen lachen maar goed. Moet je dan ook weer op een lange wachtlijst of nemen ze zoiets ertussen (wat normaal zou zijn.)?

[lesterke]

merciekes iedereen!!!
het is een hele steun te weten dat er nog mensen zijn die dit "zwarte beest" in hun lijf zitten hebben......nog 4dagen en ik weet wat mij te wachten zal staan.... al die twijfels, wel een kind, geen kind, mijn hoofd slaat tielt, ben er ook al 35, en iedereen uit de vriendenkring is blijkbaar zwanger, dit doet zoveel pijn........en dan zeggen ze dan: je bent er teveel mee bezig???????? ze weten niet waarover ze praten!!!!! ik hou jullie op de hoogte!!!!

[Ninaatje]

lesterke,

Ik voelde mij net zoals jij! Na al die tijd weet je het niet meer. Ik was 36 en had nog 2 IVF pogingen over. Ik zag het niet meer zitten maar ik dacht ik zal ze doen om het me later niet te beklagen.
En gelukkig poging 5 was raak. We hebben een dochter!
Weet je al die mensen die zeggen dat je er te veel mee bezig bent die weten inderdaad niet waarover ze praten. Geloof me ik ben er even veel mee bezig geweest als alle andere pogingen.

Hou je goed! Ik wens je het aller beste toe!
Liefs

[Kelly N.]

Baboesj,
Ja hoor, ik ben/word heel goed opgevangen door Dr. Meuleman en Dr. Tomassetti.
Ze hebben echt al alles gedaan wat ze kunnen.
"Omdat wij drastisch opereren heb je 90% kans dat het niet meer terugkomt," kreeg ik op de allereerste consultatie te horen.
Ik behoor dus duidelijk tot die 10% ongelukkigen hé...
"Je lichaam moet natuurlijk ook meewillen. Jij doet altijd iets speciaals!" zeiden de abdominaal chirurgen.


Valerie
Laat jij eens horen hoe het vandaag geweest is?
Hopelijk vielen de wachttidjen een beetje mee?


groetjes

[lesterke]

hey Kelly,
zijn dus vandaag geweest, en wat blijkt..... endo is niet terug, wel zijn er verklevingen, maar dat komt door het aantal operaties die ik al gehad heb!!! volgens Meuleman zouden we normaal zwanger moeten worden, in maart moet ik terug op controle!!! maar de pijn komt volgens haar van mijn rug, dus afspraak met dokter voor de rug!! ik ben wel heel content dat ik zo goed nieuws heb gekregen!!! hopelijk lukt het tegen maart en moet de IVF niet gestart worden hebben wel lang moeten wachten, denk zo een 2.5u, maar Meuleman is echt een toffe madam, ik was helemaal op mijn gemak, en mijn ventje ook!!! dus we gaan oefenen zeker? hopelijk komt het allemaal in orde
bedankt hier iedereen voor de reacties

[Ninaatje]

hey lesterke,

Veel succes! We duimen op goed nieuws!

Groetjes

[Kelly N.]

Da's leuk om horen, Valerie!

Hopelijk krijgt Dr. Meuleman gelijk en ben je vlug zwanger!
Het is idd een toffe madam. Ondanks alle miserie krijgt ze je toch aan het lachen hé!

Tja, het geldt voor alle endometriose-patiëntes: hoe meer operaties, hoe meer kans op verklevingen.
Mijn linker eileider ben ik kwijt en mijn rechtse eierstok zit nu ook volledig verkleefd, dus weinig kans op een zwangerschap hé!
Ze kunnen niet blijven opereren om alles los te maken.
Ik zie een nieuwe operatie trouwens niet direct zitten.
Ik heb het afgelopen jaar genoeg narcoses, katheders, spuitjes en medicatie gekregen.

Ik duim voor je!
Groetjes
Kelly