vruchtwaterpunctie

[moppie 1974]

hoi dames,

heb een vraagske,
ben nu ongeveer 8 wk zw, maar ontzettend bang nog wel hoor..
heb in april op 10wk en 4dg ons eerste 'kindje' moeten afgeven.. miskraam en dokt stond op genetisch onderzoek met als resultaat Trisomie 21..
heb alles wel beetje tegen nu.. ben ondertussen al 36jaar en dus al kindje verloren aan trisomie 21 en dat verhoogt je kans op herhaling een beetje..

ben vandaag op gesprek geweest bij de genetica..
dus 1% kans op herhaling en 0,5% kans dat het misloopt bij vruchtwaterpunctie..

ben er zelf niet zo voor eigenlijk.. geraak al moeilijk zw en dan die kans dat het fout loopt met die puctie jaagt me toch wel wat angst aan eigenlijk..

heeft iemand van jullie dit wel gedaan of niet.. en wat waren bij jullie de overwegingen?

alvast bedankt voor jullie reacties
en allemaal kei veel succes met alles wat je onderneemt...
veel liefs Moppie xxx

[cimoca]

Hallo moppie,

ik heb bij mijn laatste zws ook punctie gevraagd ondanks het feit dat ik het jaar ervoor ook miskraam gehad heb op 12 weken .

Ik was er 38 dus verhoogd risico wegens leeftijd. Had wel al 2 gezonde kindjes en het kindje van de miskraam werd niet genetisch onderzocht. Dus uitgezonderd leeftijd geen risicofactoren.

Bij een punctie heb je inderdaad licht verhoogd risico op miskraam maar als je vertrouwen hebt in je gyne en goed rust houdt achteraf vind ik persoonlijk het risico klein.

Je moet jezelf de vraag stellen of je kan leven met een kindje met een handicap. bij mij was het zo dat het voor mezelf niets zou uitgemaakt hebben maar dat ik mijn 2 oudere dochtertjes er niet mee wou opzadelen:alle aandacht (of toch grootste deel) dat naar het kindje met handicap gaat en zij moeten er voor zorgen als wij er niet meer zouden zijn. Dat kon ik hen niet aandoen. daarom wou ik zekerheid.

Ik was echt wel zenuwachtig tijdens de punctie, ik herinner me dat ik heel strak naar de monitor zat te kijken en aan het prevelen was tegen mijn babietje : rustig, niet bewegen, niet in de buurt van de naald komen,...Blijkbaar had de gyne tijdens de punctie kunnen zien dat het een jongetje was en me dat ook gezegd maar daar weet ik niets van, ik was volledig geconcentreerd op het beeld.

Achteraf heb ik echt 3 dagen plat gelegen; het hoeft wel niet, rustig houden is voldoende. Maar ik heb dat gedaan om me nooit verwijten te moeten maken indien het toch zou misgaan. En die rust heeft me ook echt goed gedaan. Je krijgt heel snel het eerste resultaat ( maandag punctie, donderdag eerste resultaat). en dan valt er echt een pak van je hart.

Veel succes, wat je ook beslist

Cinne

[mies]

Moppie,

Er zijn hier verschillende mensen die meer doorgedreven prenatale diagnostiek hebben laten doen, zoals vlokkentest, vruchtwaterpunctie en zelfs navelstrengpunctie.
De vraag is eerder, zoals Cinne het stelt, wat je zou doen met een slecht resultaat: zou je de zwangerschap onderbreken of niet?
Maar die vraag stelt zich ook bij de nekplooimeting, de tripletest enzovoort... stel dat je het kindje toch zou houden, ook al heeft het trisomie 21, dan heeft het helemaal geen zin om vruchtwaterpunctie enzo te doen (tenzij je je mentaal erop zou willen voorbereiden, maar is dat dat kleine risico van een miskraam waard?).
En in dezelfde lijn heeft het niet eens zin om een nekplooimeting te laten doen, want stel dat die verdikt zou zijn dan zou je bijvoorbeeld toch liever geen vruchtwaterpunctie hebben en blijf je gewoon met die onzekerheid zitten...

Sommigen laten uitvoerige tests doen, die gelukkig normaal blijken te zijn, maar zeggen toch dat ze het liever niet meer zouden laten doen bij een volgende zwangerschap omdat het zodanig veel stress meebrengt.
Wat stress geeft het zowiezo: die dagen dat je moet wachten op het resultaat; soms een resultaat dat niet conclusief is en dan volgt er toch nog een uitvoerigere test zoals navelstrengpunctie enzovoort... wekenlang kan je in de spanning zitten en van genieten komt er echt helemaal niks in huis... allemaal waard om er eens over na te denken he.

Ikzelf heb een vlokkentest laten uitvoeren omdat er een verdikte nekplooi was. Ik heb dat laten doen in Gasthuisberg. Ik wilde echt bij iemand die dag in dag uit dergelijke ingrepen doet, en niet iemand die er eens eentje per maand doet. Zo verminder je de kans op een miskraam ook een heel stuk natuurlijk.
En ik heb ook drie dagen trouw plat gelegen. Geen trappen gedaan, alleen effe naar het toilet geweest enzo. Ik kon het net als Cinne niet over mijn hart krijgen om een gezond kindje te moeten verliezen door mijn eigen onnozelheid...
Desalniettemin heb ik toch tranen met tuiten zitten wenen de avond vóór de vlokkentest, omdat ik in gedachten afscheid aan het nemen was van mijn kleine pruts. Ik ben die emoties echt moeten doorgaan, ik had dat nodig... Na een drietal dagen kreeg ik het verlossende telefoontje dat er geen chromosomale afwijkingen waren. Ikzelf heb dus niet wekenlang in de stress moeten zitten.

O ja, er bestaat zoiets als een infolijn prenatale diagnostiek: 078/153555. Ik heb daar naartoe gebeld en heb een heel verrijkend gesprek gehad met een verpleegster/vroedvrouw die er alles van wist. Een aanrader!

[dinootje]

Moppie, ik ben het volledig eens met de meningen hierboven.

Enkel als je voor jezelf bepaalt dat je een kindje met een afwijking zou laten weghalen, zou ik de testen ondergaan.

Heb je mensen in je omgeving die een kindje met een afwijking hebben? Misschien kan je daar eens mee praten?

Mijn man heeft een zus met het syndroom van Down, bij ons was/is er dus ook een verhoogd risico, al zegt mijn schoonma dat de trisomie 21 van mijn schoonzus geen erfelijke aandoening is.
Maar ik heb het geluk (allé ik bekijk het toch als een geluk) dat ik een tweeling verwacht en dan willen ze al die testen niet uitvoeren omdat de resultaten niet relevant zijn voor beide kindjes.
Komt daarbij dat mijn man en ik het niet eens zijn over wat we zouden doen moesten we op voorhand een afwijking vaststellen. Dus wilden we het zowieso liever niet op voorhand weten. De nekplooimeting was wel in orde bij ons.

De ervaring van mijn schoonma is tweezijdig. Haar dochter is nu 30, is een "goed mongooltje", ze kan gaan werken in de alternatieve sector (moet wel altijd gebracht/gehaald worden) en kan heel veel huishoudelijke taken, ze is volledig zelfredzaam en woont tot hiertoe nog altijd thuis. Ze is er dan ook enorm trots op dat haar dochter het zo goed doet en dat ze eigenlijk wel een echt plezier is om in huis te hebben. Meestal goedlachs, altijd behulpzaam,...
Maar het is een niet te onderschatten verantwoordelijkheid van na 30 jaar nog steeds niet weg te kunnen zonder een "babysit" te vragen als ouder, van steeds te moeten blijven rekening houden met een "kind". Een vaste structuur in hun leven blijft een noodzaak om de zus niet uit haar lood te slaan.
Ook de gezonde kinderen in het gezin vonden het moeilijk, ze zien haar heel graag en vinden het niet erg dat ze een gehandicapte zus hebben, maar één voor één geven ze toch aan in hun kindertijd een gemis te hebben gevoeld van aandacht, ze hadden het idee dat alle aandacht altijd naar de zus ging en dat de gezonde kinderen hun plan wel konden trekken. Nu ja, in een groot gezin is het nooit evident om iedereen veel en evenveel aandacht te geven hé.
Komt daar de verantwoordelijkheid op termijn nog bij voor de zus(sen) en/of broer(s), eens de ouders het niet meer aankunnen.

Mijn schoonma zegt dat je, als je kan kiezen, er toch beter niet voor kiest, wat natuurlijk geen bewijs is van gebrek aan liefde hé. Maar ze zei dit wel in het opzicht van adoptie toen ik haar de vraag stelde of we een special needs kindje zouden adopteren of niet. Eens je zwanger bent is het een veel moeilijkere zaak.
En van alle handicaps, is het syndroom van Down nog een van de gemakkelijkste aandoeningen. Mijn lerares orthopedagogie zei dat altijd, dat je beter zo'n "duidelijke" handicap hebt waarover veel bekend is.

[mies]

Ik heb een nonkel gehad met het syndroom van Down.
Opgegroeid na de oorlog, bij zijn ouders (mijn grootouders) thuis. Ze wouden hem niet wegdoen naar een instelling, dus ze gingen al heel erg tegen de tijdsgeest in.
Hij had het wel in een erge vorm, hij kon niet praten enzo.
Halverwege de jaren zeventig werd hij thuis gevonden terwijl hij neerzat naast zijn moeder die al drie dagen dood op de grond lag... zijn vader was al lang gestorven. Dus dan werd er door de overblijvende kinderen (waaronder mijn vader) een andere oplossing gezocht: hij kon inwonen bij een kennis. Tot zij te oud werd zodat hij eind jaren 80 uiteindelijk toch naar een (kleine) instelling moest. Het was telkens een zeer zware keuze voor mijn vader en zijn zus, de enige overblijvende kinderen (ondertussen waren er nog twee gestorven). Mijn nonkel kwam om de twee maanden op weekend bij ons. Zalig vond ik dat. Hij was heel lief, we hebben heel veel samengespeeld ook al oversteeg hij intellectueel de peuterleeftijd niet. Hij was ook door iedereen zeer geliefd, hij ging mee naar familiefeesten, mee naar avondjes met vrienden van mijn ouders enzo. Voor mijn moeder, die dus aangetrouwd was, was dat ook geen simpele kwestie hoor. Maar ja, 't was de broer van mijn vader, dus ze moest er ook mee leren omgaan he!
Hij is enkele jaren geleden op 56-jarige leeftijd gestorven, hetgeen zeer oud is voor mensen met Down. Zijn levenseinde was wel nogal erg hoor, hij kon natuurlijk niet zeggen wat er scheelde en moest alles maar ondergaan. Wekenlang heeft hij liggen "creperen" in het ziekenhuis, mijn vader en zijn zus vonden dat vreselijk om te zien. Je merkte echt dat het verplegend personeel hem maar beschouwde als een mongool en niets meer... terwijl de opvoeders van de instelling om beurten tijdens hun vrije tijd aan het waken waren aan zijn bed, dag en nacht...
Voor de mensen die hem kenden was hij echt zoveel meer dan gewoon een mongool! Er was enorm veel volk op de begrafenis, er werden heel wat tranen gelaten. Ook door mij...

En toch heb ik besloten dat ikzelf geen kindje met het syndroom van Down zou aankunnen. En nee het gaat mij niet om de verzorging en mijn werk enzovoort.
Ik weet gewoon wat voor een impact dat heeft op hele families. Het heeft gevolgen voor je eigen gezin, maar ook voor de latere gezinnen van je andere kinderen, en niet iedereen staat ervoor open...
't is een heel persoonlijke keuze he.

[lisa marie]

Ik heb net zoals mies een vlokkentest laten uitvoeren owv verdikte nekplooi. Ook wij hadden samen de heel persoonlijke keuze gemaakt van de zwangerschap te laten onderbreken als zou blijken dat er inderdaad sprake was van trisomie 21 (of een andere zware chromosoomafwijking).
We hebben besloten een vlokkentest te laten uitvoere en geen vruchtwaterpunctie om de volgende redenen : als je na een slecht resultaat van de vlokkentest inderdaad kiest voor een zwangerschapsonderbreking kan dit nog via curettage. Een vwp zouden we pas op 17 weken laten doen omdat er dan voldoende vruchtwater is. Maar eer je de resultaten dan allemaal hebt ben je 3 weken verder en als je dan kiest voor een onderbreking, wordt het een echte bevalling. Ik zou dat emotioneel niet aankunnen.
Wij zijn ook wel naar Gasthuisberg gegaan, naar Prof. De Catte , die dag in dag uit vlokkentests en vwp doet. Ik heb ook strikt 3 dagen platte rust genomen. en wat een traantjes bij het verlossende telefoontje !

[dinootje]

Hier is dat ook zo Mies, wij houden bij al onze toekomstplannen, onze verbouwingen e.d. rekening met het feit dat we ventjes zus op termijn zullen moeten opvangen. Allé ja, er zijn nog 3 andere kinderen buiten mijn ventje, maar 2 daarvan zijn pleegkinderen (we weten niet of zij deze zorgen later op zich zullen willen nemen) en dus misschien zal het niet continue zijn, maar toch zal dat meisje een kamer nodig hebben enz. al blijft ze hier maar de helft van de tijd of de weekends of zoiets.

[cimoca]

dat zie ik ook bij een collega. Zijn schoonzus heeft een heel zeldzame spierziekte waardoor ze niets alleen kan. Ook zij houden bij alle beslissingen rekening met haar: op vaantie gaat ze mee dus moet het hotel en de omgeving rolstoelfriendly zijn, nieuwe auto; rolstoel moet erbij kunnen, huis laten ombouwen zodat schoonzus daar eventueel terecht zou kunnen.

Voor hem was dat trouwens een reden om niet aan kinderen te beginnen. Hij heeft ook nog een broer met dwerggroei duslangs beide kanten zitten er zware erfelijke problemen in de familie. en ergens wilden zij bij eventueel probleem geen abortus omdat dat voor hen zoveel zou betekenen dat zus of broer het leven ook niet waard waren. Als ik dat hoor dan zeg ik chapeau.

Ook voor jou Dinootje want als aangetrouwdeis 't toch nog altijd moeilijker dan voor een broer of zus

cinne

[moppie 1974]

he meiden,

bedankt voor jullie lieve en zeer begrijpende en aangrijpende verhalen..

heb er met mijn ventje ook over gehad en we gaan sowieso eerst de nekplooimeting afwachten en dan zien we weer wel..

Weet je als ik niet was ingegaan op mijn afspraak met de genetica dan had ik die punctie sowieso niet laten doen.. het is door naar hen geweest te zijndat je dan precies tovch weer twijfelt..

steeds weer die twijfels en dat bang zijn.. wil onderhand eens gewoon kunnen genieten van mijn zwanger zijn.. zo bang.. zal al heel blij zijn dat we de 12 wk voorbij zullen zijn..

lieve grtz aan jullie allemaal xxx moppie