Moeilijk te stellen diagnose.

Zabbie
Berichten: 551
Lid geworden op: 20 april 2009, 17:00

Moeilijk te stellen diagnose.

Bericht door Zabbie » 2 juni 2010, 10:16

Hoi allemaal, ik weet niet goed bij welk onderwerp ik dit moet plaatsen, dus open ik maar een nieuw.
Zoals jullie allemaal weten, bezorgt onze dochter ons een hoop problemen.
Ze heeft last van hyperextensie (overstrekken), krijsconcerten van soms wel 3 uren, niet te kalmeren, drinkt ontzettend moeilijk (maximaal 500 cc per dag voor een baby van bijna 5 maanden), wil al op haar voetjes staan, rolt zich om, staat in haar park soms alleen op onderarmpjes en voeten (als ze op haar buik ligt), kruipt haar hele bed rond. Sinds een paar dagen steekt ze heel veel haar tongetje uit. Na de maaltijd merken we dat ze precies wat last heeft van onrust.
Ze is al aan een heleboel onderzoeken onderworpen: gastroscopie, echo van de buik, echo van de schedel, bloedonderzoek, PH-metrie; doch dit alles met telkens heel normale resultaten. Nu staat ze op Neocate, en de pap ligt haar precies wel, want ze kan beter stoelgang maken, en de onrust is wat verminderd. Maar de diagnose was: zware voedselallergie en grofmotore groeiachterstand met hooggevoeligheid. Op zich kan ik daar mee leven, als ik zelf ook dacht dat het dat was. Maar soms zie ik gewoon dat mijn meisje pijn heeft, en ik weet niet waar of van wat, en dat is zó frustrerend. Je wordt bij de KA gewoon niet serieus genomen en al snel bestempeld als overbezorgde mama, die een "huilbaby" niet aankan. Zelfs de osteopaat kon geen uitsluitsel brengen. Nu was ik gisteren bij de kine, en die zei me dat een kindje zich nooit zomaar overstrekt, dat dat altijd een reden heeft. Hij heeft me nu iemand in Nederland aangeraden, die gespecialiseerd zou zijn in kindjes met hyperextensie. Ik weet echt niet meer wat gedaan, de laatste 3 dagen zijn een hel geweest, met een dochter die compleet buiten zinnen gaat, en er niet uit te krijgen is. Ik zit op mijn laatste krachten, en ik heb bovendien nog 2 andere ukken, die ook mijn aandacht nodig hebben.
Heeft iemand hier al ervaring mee, of raad over wat ik moet doen? Ik weet het niet meer.
Ik voel gewoon aan dat er iets niet goed zit bij haar, en kan nergens terecht, omdat de medische wetenschap al alles nagekeken en niets gevonden heeft...

wat is er mis?
Berichten: 8876
Lid geworden op: 13 mei 2008, 16:56

Bericht door wat is er mis? » 2 juni 2010, 10:25

Dikke dikke knuf Zabbie.

Ocharme meid! Jammer te lezen dat je kleine meid nog steeds niet echt gelukkig is.
Als je echt hulp wil en echt overtuigd bent dat je kleine meid pijn hft, dan zou ik verder gaan. En misschien moet je dan idd maar gaan naar Nederland. Of is dat praktisch niet haalbaar?

Liefs,

Bokje

lisa marie
Berichten: 2449
Lid geworden op: 20 mei 2009, 19:17

Bericht door lisa marie » 2 juni 2010, 10:28

Zabbie, ik kan je jammer genoeg zelf niet helpen. Ik merk echter wel dat je bijna aan het einde van je Latijn bent.

Misschien een tip : een bezoekje brengen aan dokter Biedermann in Keulen. Ik weet het, dat is ver, maar hij kan naar het schijnt wonderen doen.
Ik weet niet of je ooit gehoord hebt van dokter Phlix uit Hasselt. Hij is jammer genoeg overleden. Hij behandelde ook baby's. Hij heeft zijn ervaring opgedaan bij dokter Biedermann. Ze spreken daar naar het schijnt ook goed Nederlands. Wel lange wachttijden...

Hier is zijn site : http://www.pph34.de/

Zabbie
Berichten: 551
Lid geworden op: 20 april 2009, 17:00

Bericht door Zabbie » 2 juni 2010, 10:39

Dank je LM!
Bokje, dat is praktisch wel haalbaar, dat is het probleem helemaal niet. Probleem is dat ventje er op tegen is, omdat hij vindt dat het allemaal zo erg niet is, en dat ik het allemaal veel te negatief zie.
"Ze is toch happy, en het is de laatste tijd toch beter?" zei hij gisteren. Ik dacht dat ik ging ontploffen. Zondag krijsconcert van 19u15 tot 20u20, maandag van 13u30 tot 15u en gisteren van 14u tot 15u45. Dat is toch niet meer normaal? Maarja, hij ziet dat natuurlijk allemaal niet, want dan zit hij op zijn werk. Kan precies ook niet goed begrijpen dat het mij te veel wordt, want ik doe niets anders dan klagen de laatste weken. Dat heb je dan echt nog nodig, als je al niet meer weet van welk hout pijlen gemaakt. Gisterenavond vroeg hij zich af wat ik nog allemaal ging proberen, waar het zou stoppen. Heb gezwegen, want mannen vertrouwen niet zo op het moederinstinct.
Wat raar is, is dat ze 's nachts wel goed slaapt, en in de crèche hebben ze er ook weinig problemen mee (althans, dat zeggen ze), maar daar is ze natuurlijk wel veel afgeleid, en krijgt ze veel aandacht van de andere kindjes. Niettegenstaande, als je ze soms bezig ziet, dan denk je echt dat ze op een spijkermatras ligt of zo, kan het niet anders omschrijven.

Wappie
Berichten: 3747
Lid geworden op: 7 oktober 2008, 9:56

Bericht door Wappie » 2 juni 2010, 10:50

Dikke knuff Zabbie :(
Och, meid, het is ook nog niet echt gemakkelijk geweest voor jou hé. Ik kan je spijtig genoeg niet helpen, al zou ik het graag willen.
Ik hoop dat het snel betert voor je kleine meid.

liezeke
Berichten: 2796
Lid geworden op: 14 juli 2009, 7:23

Bericht door liezeke » 2 juni 2010, 11:11

Lieve Zabbie,

Eerst en vooral dikke, dikke knuf.
Het moet ongelooflijk zwaar zijn voor jou! Je ziet je kindje afzien maar weet niet wat te doen en vindt ook nergens een antwoord op je vragen.
Heb zelf geen (levende) kinderen maar heel veel kinderen behandeld en verschillende 'zieke' babietjes en kindjes in mijn handen gehad. Je verhaal is herkenbaar maar ook heel moeilijk te plaatsen in 'iets'. Mijn vingers kriebelen om haar eens te 'voelen', te zien wat en hoe ze het doet, welke prikkels haar onrustig maken, en welke juist niet...
maar eigenlijk help ik je daar niet mee, hé;)
je dochtertje is nog heel jong en dat maakt het juist zo moeilijk om een juiste diagnose te vinden en ook therapie omdat de symptomen vaak aspecifiek zijn en op zoveel knn wijzen en als er niets uit de technische onderzoeken komt sta je daar maar mee, hé. het is een zoektocht voor de mama's om hun kindjes rustig te krijgen en zelf rustig te worden.
nog eens knuffel meid!
ik heb ook in nederland gewerkt en weet dat er in nederland heel mooi in schema's wordt gewerkt als het op kinderfysio aankomt. dat schept vaak duidelijkheid en misschien is dat net wat je wat meer kracht gaat geven!
en je man, tja, daar kan je misschien best op het beroemde loeki-antwoord op geven:'mama always knows best':)

liesje

Loeki
Berichten: 12951
Lid geworden op: 8 mei 2008, 9:30

Bericht door Loeki » 2 juni 2010, 11:56

Zabbie ook van mij een hele hele hele dikke knuff! Vreselijk je schatje zo te zien afzien om nog maar te zwijgen over het gebrek aan aandacht dat je noodgedwongen hebt voor je andere kids... (om nog maar te zwijgen over jezelf en je relatie).

Volg je gevoel meid, echt. Gisteren sprak ik nog een mama van zes kindjes. We vroegen ons af hoe zij dat deed, zes kinderen, hoe gaf ze die in godsnaam allemaal aandacht. Zij was daar eerlijk in en zei dat zij het meeste aandacht gaf aan het kind dat het op dat ogenblik het meeste nodig had. Tegelijkertijd prentte ze haar in dat dat niet wilde zeggen dat de andere geen aandacht kregen. Zij krijgen immers ook nog aandacht van de papa, van de andere kinderen, van de creche/school, ...

Mss helpt je dat om nu gewoon eventjes met Larissa bezig te zijn, proberen nu even haar te helpen. Je bent daardoor echt geen mindere mama voor Brent en Wout. Zij heeft je nu het hardste nodig eventjes. De zorgen voor Brent en Wout kan je ten minste deels delegeren. Jij kan niet alles tegelijk, hoe graag je ook zou willen. Nederland lijkt me een goed idee... Je kan toch niet gewoon niets doen?

Het is jammer dat je man dat niet begrijpt, maar we kunnen niet alle problemen tegelijk aanpakken, ook al zijn we supermama's. Mijn gevoel hierbij is

1. Ziekste kindje
2. Andere kindjes
3. Jezelf
4. Je man en je relatie.

Ook al wisselen we denk ik allemaal 3 en 4, je belangrijkste prioriteiten zijn duidelijk, toch? Je man zal het wel begrijpen zonder uitleg. Is het nuet nu dan later als hij het ziet (nu ziet hij het blijkbaar niet). Mss moet hij het dan maar even niet begrijpen, tot jij tijd hebt om het uit te leggen.

Kvoel erg met je mee meid, nog eens dikke dikke knuffel!

mies
Berichten: 3814
Lid geworden op: 22 maart 2009, 14:44

Bericht door mies » 2 juni 2010, 20:59

Zabbie kom hier meideke dat ik je een dikke dikke knuffel geef!!

Ik sluit me volledig aan bij de rest: volg je moederinstinct en doe verder met het helpen van je meisje. Brent en Wout hebben ook zorg nodig, dat weten we, maar in dit geval is het "first things first". Het is ook een beetje een levensles voor de jongens op die manier...

En je man: ja mannen zijn gewoon anders. Die zien sommige dingen gewoon niet, zelfs als ze er met hun neus bovenop staan... Er is een reden waarom vrouwen de zorg voor het nageslacht op hen nemen: vrouwen moeten veeeeeeeel meer investeren in de creatie van een kind, ze steken er 9 maanden lang heel veel energie in, ze halen de voedingsstoffen desnoods uit hun eigen lijf ("een kind = een tand"). En omdat het 9 maanden duurt, kunnen ze maar een beperkt aantal kinderen maken in hun leven.
Mannen daarentegen.... ach ja we weten hoeveel zij moeten investeren: onze forum-mannen moeten hoogstens een donatie doen in een potje :wink: (en dat vinden sommigen al een heeeeeeele grote opdracht :? )
Anyway, 't is een verklaring he.
En daarom dat jij, als moeder, je instinct moet volgen en even de commentaar van je man naast je neer moet leggen. Jouw meisje heeft je nodig, en dat weet jij, dat voel jij.

Over het probleem zelf nu: heb je al ooit eens gehoord van het KISS-syndroom? In onze bib zijn er boeken over, misschien dat je het eens kan uitlenen en kijken of je Larissa erin herkent?
Ik weet niet wat er van aan is, maar mijn osteopaat heeft Meis indertijd met het KISS-syndroom gediagnosticeerd, en toen leek haar gedrag nogal op dat wat jij beschrijft bij Larissa nu...

Overigens begrijp ik niet waarom ze zouden spreken van een grofmotore groeiachterstand??? Meis is ongeveer even oud (wel à terme geboren), maar rolt nog helemaal niet hoor! Als ik haar neerleg in het park of bed, blijft ze ook mooi ter plekke liggen. Dus mij lijkt het eerder dat Larissa juist een voorsprong heeft??

MA
Berichten: 3546
Lid geworden op: 27 oktober 2008, 17:29

Bericht door MA » 2 juni 2010, 21:26

Zabbie dikke knuffel meid....Ik kan niet meer veel schrijven want het meeste staat hier al..Volg je moedergevoel. En sterkte bij het huilen want ik heb er ook zo eentje en dat kan je echt kapot krijgen, dat gebrul en gekrijs, zo blijkbaar zonder enige reden of tenminste toch geen die jij als moeder kan oplossen (troost voor ons was dat daarstraks mijn schoonmoeder het ook even niet meer zag zitten en van armoe ook maar met fleur gaan wandelen is). Een deel van de symptomen die jij beschrijft zie ik trouwens ook bij fleur...heel slecht en onregelmatig en vooral weinig slapen, om onverklaarbare reden huilen en brullen, heel beweegnlijk (fleur rolt nu reeds van rug naar zij en draait rond in bed en als je haar vuistjes neemt komt ze zelf van lig naar zit (op 13weken) probeert ook recht te komen in reiswieg). Dus ik vraag me ook wel af waarom dat juist een probleem is. Ik krijg van iederen te horen dat ze ver voor is, stevig voor haar leeftijd (hoewel klein), verschrikkelijk weinig slaapt(en vecht tegen slaap) en alles observeert
Ik hoop echt dat je snel duidelijkheid krijgt rond Larissa of dat het ineens spectaculair verbetert...voor jou stuur een extra pakketje rust door
Ik hoop echt dat Larissa

Zabbie
Berichten: 551
Lid geworden op: 20 april 2009, 17:00

Bericht door Zabbie » 3 juni 2010, 9:13

Bedankt allemaal voor jullie steun! Wat zou ik zonder jullie moeten beginnen?
Mies, ik heb idd al gehoord van het KISS-syndroom, en Larissa heeft er heel veel symptomen van: koude handen en voeten, moeilijke stoelgang, overstrekken, krijsen, protestwenen bij aan- en uitkleden, weinig slapen, voorkeurshouding naar 1 kant. Toch wou de KA dit niet bevestigen. Ze heeft wel kine voorgeschreven, maar de kinesist zelf zegt dat dat weinig nut heeft, zolang haar initiële probleem niet opgelost.
Maandag (zo snel al, oef!) heb ik een afspraak in Hoeven (NL) bij René Zweedijk, een bekend osteopaat in Nederland, die zich gespecialiseerd heeft in de behandeling van kinderen.
www.stillkids.nl is de website, Audrey, mss heb jij er ook iets aan. Er waren nog plaatsjes voor nu maandag, bv om 11u30. Als je wil, kan ik je het telefoonnummer geven. Ik zal jullie zeker op de hoogte houden van zijn bevindingen, en ook van de behandeling en de reactie van Larissa.
Ik heb soms ook de indruk dat ze voor is op andere kinderen, want ze wil echt al dingen doen, die normaal kinderen van 9 of 10 maanden beginnen doen. Ook zij wil gaan rechtzitten, op haar voetjes staan, en als je haar bij haar handjes neemt, trekt ze zich in no time op. Ze is ook heel stevig en sterk, en als ze echt wil, moet ik moeite doen om haar op mijn schoot te kunnen houden. Als ze haar fles krijgt bv, dan leg ik haar op mijn arm met haar hoofdje, dan trekt ze zich volledig recht, met haar hoofd tot tegen mijn schouder, zonder haar handjes te gebruiken. Ze wil te veel te snel, en ik denk dat daar een stuk van haar frustratie ook wel zit. Ik denk dat ze wel 2 keer zo lang wakker is als haar broer op een dag. Nu is wel elk kind anders, maar ze zijn wel even oud.
Enfin, nog een 3-tal daagjes en dan maar hopen dat we een diagnose krijgen.

Miepje
Berichten: 101
Lid geworden op: 19 april 2009, 13:50

Bericht door Miepje » 3 juni 2010, 9:29

hey zabbie,

wat goed dat je maandag al op afspraak mag. Hopelijk krijg je wat duidelijkheid en in het beste geval een goedwerkende behandeling. Maar ik denk dat je met wat duidelijkheid over wat er aan de hand is, ook wel al wat geholpen zal zijn.
En wat de papa betreft: moesten papa's een hele dag thuisblijven bij de kindjes: de dokters zouden nogal wat werk hebben... zowel voor alle 'zieke' kindjes en de 'overspannen' papa's. Het is een verschil tussen 8 uur gaan werken en eventjes een wenend kindje dan dag in dag uit bij de kinderen zijn en het beredderen...
Misschien een ideetje om te proberen. misschien heb je zelf een draagdoek of kan je één van iemand gebruiken eventjes. Ik zou precies eens proberen van Larissa zo dicht bij je als zij en jij verdragen bij jou te houden. Je kan zo'n draagdoek om verschilllende manieren knopen. Zoals je ze beschrijft lijkt ze niet de baby die de 'kommahouding' leuk zal vinden, maar misschien vindt ze buik aan buik als een kikkertje wel leuk. Dat is en warm aan haar buikje (ook aan het jouwe) en opgetrokken beentjes zijn ook goed bij krampjes.... Je kan het maar eens proberen als het niet erger is dan anders, heb je toch al je handen vrij...
Ik duim voor een 'goede maandag' en eerst een goed weekend hé.

MA
Berichten: 3546
Lid geworden op: 27 oktober 2008, 17:29

Bericht door MA » 3 juni 2010, 11:52

Zabbie, ik ga nog even aanzien. Bij Fleurtje gaat het momenteel wat beter. Maar ik ben wel heel benieuwd wat de conclusie is van osteo en als het na vakantie niet nog verbeterd is bij Fleur dan zou ik misschien wel eens tot daar gaan. Ik hoop echt dat hij Larissa kan helpen.
Ik begrijp eigenlijk niet zo goed waarom die grote beweeglijkheid en dat ver voor zijn op fysiek gebied (of toch bepaalde dingen) een probleem is. Dus ben ook benieuwd naar de uitleg daarvoor. Wij gingen er eigenlijk van uit dat Fleur gewoon het kwadraat was van de hevigheid van de papa gecombineerd met die van de mama. Ook hier een Fleur die je soms met moeite op je schoot kan houden (maar dat was al vanaf begin), die nu rechtop wil zitten, die liefst slaapt op een poef van een borsvoedingskussen en niet op een matras, die percies altijd maar sit-ups wil doen en soms gelijk een pingpong bal rondstuitert, die vaak in relax een holle rug maakt en zich zo omhoog duwt (tja zo beweegt dat ding natuurlijk ook dus zocht er niet direct iets achter), die heel erg veel verschillende geluidjes maakt (en soms denk ik echt dat ze nee zegt he) en die mij percies af en toe imiteert als ik iets tegen haar zeg (dus klanknabootsing van mijn woorden, is dan percies alsof ze praat). Tot zover zag ik er geen probleem in (buiten dat ik wel heel snel 10 handen en 20 ogen ga nodig hebben en haar vechten tegen de slaap waardoor ze echt wel weinig slaapt voor een baby van 3maanden). Maar de laatste dagen krijgt ze problemen met drinken van de borst. Drinkt heel kort, laat dan los en huilt en wriemelt en stampt met beentjes, geeft veel terug en ik krijg haar bijna niet meer deftig aangelegd omdat ze altijd in de meest gekke houdingen gaat liggen. Een flesje geven gaat ook het makkelijkst als ze op haar rug op poef van bv-kussen ligt

lisa marie
Berichten: 2449
Lid geworden op: 20 mei 2009, 19:17

Bericht door lisa marie » 3 juni 2010, 12:00

die 'neen' is hier ook heel herkenbaar !!! Soms als ze aan het wenen is, is het precies dat er verschillende keren een 'neen' bij is !

Loeki
Berichten: 12951
Lid geworden op: 8 mei 2008, 9:30

Bericht door Loeki » 3 juni 2010, 12:08

Zabbie das echt wel super dat je nu maandag al kan gaan! Zo snel! Ik hoop zo voor je dat ze iets kunnen doen of idd al iets kunnen zeggen, dat je tenminste al weet dat ze iets gaan kunnen proberen. Dat zou het al minder uitzichtloos maken.

Audrey kan je haar mss BV geven terwijl ze op haar rug op 't BV kussen ligt? Tis voor jou wel niet zo'n makkelijke houding...

liezeke
Berichten: 2796
Lid geworden op: 14 juli 2009, 7:23

Bericht door liezeke » 3 juni 2010, 14:24

Zabbie,

Superondernemende mama ben jij!
Knap allemaal, seg... Bewonder je wel zunnu, hoe je dat allemaal bolwerkt!

Kom nog ff 'moeien';)

Mies: hoever je kindje staat in zijn grofmotorische ontwikkeling 'meet' men met gestandaardiseerde testen. Er zijn er verschillende, vaak meten ze meteen ook de fijnmotorische ontwikkeling. Meestal gebruikt men de Bayley scales of infant development (BSID-II,NL). Het is als een IQ-test waarbij de resultaten van je kindje vergeleken worden met de 'normen', het normale dus, in Vlaanderen gebruikt men de Nederlands normen. Praktisch krijgt je kindje 'punten' die ze dan optellen en waaruit men dan zijn ontwikkelingsleeftijd berekent (heel kort samengevat want bvb. de Alberta Infant Motor Scale werkt met 'bewegingsvensters' waarbinnen bepaalde bewegingen van het kindje worden geobserveerd, zo kan men meer rekening houden met wat het allemaal doet en niet alleen wat het allemaal kan) . Zo krijgt je kindje een motorische leeftijd en kan mijn vergelijken met zijn kalenderleeftijd (verminderd met het aantal weken te vroeg geboren).
Oef, wat een uitleg. Die punten zijn allemaal kwantitatief, de observator (meestal zelfs een kiné, we deden in paola altijd de testen) let ook op eventuele pathologische bewegingspatronen, of tonusverhoging of vermindering (spanning of slapte) en waar die gelokaliseerd is, ook let men op de mobiliteit en stand van de gewrichten, op de manier van liggen, zitten enz. en op de ademhalingsbewegingspatronen,reflexen en vaak ook op de manier van bewegen bij slikken... (bij al die onderdelen zijn ook nog eens gestandaardiseerde testen om een 'score' te knn geven maar dat doet men pas als men iets vermoedt) omdat je kindje misschien een beweging doet (bvb. rollen over hyperextensie) of niet doet omwille van ademhalingsprobs of slikproblemen of hyper/hyposensitiviteit...
Van daaruit en met alle technische onderzoeken bij maken artsen een diagnose op al is dat zoals ik al schreef heel moeilijk bij heel jonge babietjes...
Vaak vond ik de mama'kes in zulke omstandigheden nog meer 'kinderarts' dan de KA op zich;) want die kenden hun kind het best en wisten ook vaak het best een weg te vinden (al pleit ik er niet voor dat je niet moet luisteren nr wat de KA zegt, hé:)) om hun kindje erdoor te helpen.
Bij KISS staat het hoofje van je kindje echt zoals als je iemand op de wangen kust.
Hopelijk vind je vlug 'iets' wat Larissa wat rustiger maakt!

Liesje

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast