Bevallen januari-februari 2016

[Ster_]

Zijn wenen en niet eten/slapen hadden zeker te maken met de oorontsteking. Maar de vraag is waarom zijn volledige voorraad neutrofielen opgebruikt is. Optie 1: hij had al twee weken last en heeft geprobeerd de oorontsteking te lijf te gaan en heeft daardoor zijn voorraad opgebruikt, omdat het te lang duurde en omdat zijn weerstand verlaagde door niet voldoende te eten en slapen. Optie 2: hij heeft een immuun probleem. Wij gaan ook voor optie 1. Sowieso zullen we in de toekomst alert moeten zijn voor tekens dat hij zich niet goed voelt en telkens naar hier komen voor een bn.

De dokter had liever dat we niet meegingen. Normaal ben ik overal bij hoor, maar de ruggenprik is TE erg om te zien. Ik heb hem vandaag veel gepakt en geknuffeld. Maar we merken dat al het gepruts aan zijn lijf en infuus hem enorm beangstigt.

[Sloebertje]

Ster, ik hoop ook voor optie 1.
Hoe gaat het nu met jullie? Moet Otis nog lang in het zh blijven? Een opname is vreselijk vermoeiend he.
Wij moesten telkens de kamer verlaten als er een infuus of drain gestoken / uitgehaald werd.

Lieze, het was een combinatie van factoren die ervoor zorgde dat ik onderuit ging: man weg, geen opvang op dinsdag en wel moeten werken dus haar moeten meenemen, zeer veel rugpijn, geen hulp van grootouders, ...

Hoe gaat het met de anderen?

[Ster_]

We moeten blijven tot zijn neutrofielen terug ok zijn. Het gaat elke dag iets beter met hem. Ben nu aan t wachten op t resultaat van zijn bn. Ik ben idd kapot. Ben ongelooflijk moe. En altijd tussen vier muren in een klein kamertje, zonder dat er bezoek mag komen, das niet bevorderlijk voor de mentale spirit.

Jij veel moed hoor. Laat je echt goed begeleiden en geef op tijd aan wanneer het teveel wordt. Hopelijk is er iemand anders dan grootouders die die taak op zich kan nemen. Hier nu veel hulp van enkele mama's van school die Noah en Finn opvangen zodat de papa ook elke dag een paar uur naar t ziekenhuis kan komen. Stuk voor stuk gouden madammen.

[Ster_]

Otis zijn neutrofielen stonden gisteren dus op 200. Nog steeds veel te laag maar wel gestegen. Nu is de prof net geweest. Ze gaan morgen heel veel onderzoeken doen. Bn, stoelgangsstaal, urinestaal, muco test. Hij wil allerlei (erge) aandoeningen uitsluiten omdat zo laag gaan in neutrofielen niet normaal is. Ben super bang. Otis mag voorlopig niet naar de crèche. En weg houden van grote groepen kinderen. Als hij ziek wordt in de toekomst zal hij snel een bn moeten krijgen. Ik ben onmenselijk bang

[lieze81]

ster, ik duim mee dat ze alle erge ziektes kunnen uit sluiten. Daarmee is het probleem nog niet opgelost, maar misschien is het iets dat ze makkelijk kunnen 'oplossen'. Een mens mag niet altijd het ergste denken, maar versta best wel dat je heel erg bang bent voor de resultaten.
Wanneer zal je dan uitslag hebben van al die testen?
Zijn jullie nu alweer thuis? Hoe is het nu met Otisje?
(gisteren een gezin tegengekomen met 4 kindjes waaronder een Finn en een Noah Blijkbaar komt die combinatie nog voor. ) Hoe gaan de 'grote' broers om met hun zieke kleine broertje?

Ik ben blij dat Elias momenteel slaapt. 't kind was al wakker van iets voor 8u, en had maximum 20 min geslapen in de auto. Daarnet terug in slaap gevallen in de auto, en hem kunnen uithalen, even wakker, maar direct terug KO in z'n bedje. oef.. want anders kunnen we er straks helemaal geen weg meer mee, van vermoeidheid.

Wat kopen jullie als eindejaarscadeautjes voor de prutsjes? Ik heb vandaag een 'piano' mee had van de Action €9. Cadeautje nr 1.

[Elise2008]

Lieve ster...

Ik heb er geen woorden voor. Het enige wat ik doe is hopen, hopen dat het gewoon om banaal virusje gaat en dat Otis er hard tegen vecht!!

Noah en Finn mogen er dan ook niet bij? Ik hoop dat je op tijd eens weg kan van tussen die vuur muren!
Ik denk aan jullie!!!

[Ster_]

Lieze, nog steeds in t zh. Heb Noah en Finn al van donderdag niet gezien. Mis hen vreselijk. Maar voorlopig blijft Otis in isolatie en mag er geen bezoek komen en mag ik niet weg. Otis zal dus niet meer naar de crèche mogen (voorlopig?) en niet in grote groepen. Ik mag zelfs Noah en Finn niet naar school brengen en afhalen met hem erbij. Weet totaal niet hoe we dat gaan doen. En over tien dagen is het Finn zijn eerste echt verjaardagsfeest in een binnenspeeltuin. Dus wss weer zonder mij erbij Word hier wat moedeloos tussen die vier muren. Gelukkig super verpleging. Vanochtend bn gehad in zijn hoofd Tiental buisjes. Was afschuwelijk. Sommige dingen zullen we vandaag weten, andere later. Straks mucoviscidose test. Voor eindjaar kopen wij niks. Een klein kadotje onder de kerstboom wel. Wij gaan los met Sinterklaas Weet nog niet wat we gaan kopen dit jaar. Noah weet sinds vorige week het geheim van de Sint en is er compleet niet goed van geweest. Hij had nog niks door. Maar we waren bang dat hij t anders op school zou te weten komen en we wilden hem dat zelf vertellen. De Sint is al altijd zijn grote held.

Elise, bedankt voor je lieve woorden.

[Sloebertje]

Dag ster,

Hoe gaat het vandaag? Met jou, Otis, je vriend, Finn en Noah?

Fiona lag niet in een isoleerkamer, maar wij werden ook echt gek van die muren in dat kleine-weinig-verlichte kamertje. Wel blij te horen dat het verplegend personeel top is.
Mag jij niet naar buiten? Voor besmettingsgevaar? Wij waren vaak samen op de kamer maar af en toe wisselden we elkaar af (en sowieso altijd 's nachts want de nachten zijn zo slopend) zodat we even konden ademhalen, al was het maar eens om rond de campus te wandelen.

Wat opvang betreft, je kan altijd je mutualiteit aanspreken voor opvang chronisch zieke kinderen.

Fiona heeft ook zeer veel testen moeten ondergaan toen ze haar pacemaker kreeg om vanalles uit te sluiten. Zenuwslopend vond ik dat. De uren aftellen en constant vragen of er al nieuws was.. Weten jullie al meer?

[Ster_]

Idd sloebertje. Ik ben al 24/24 bij Otis sinds donderdag. Altijd in ons kamertje. Ben twee keer snel iets gaan halen in de auto. Mijn vriend moet een mondkapje dragen als hij hier komt, maar omdat dat voor mij niet haalbaar is 24/24 ben ik mee in isolatie. Ik zag n en f dus ook al niet sinds dond. Tot vanavond! Mijn vriend vond vandaag echt geen opvang voor hen en ze zijn dan buiten de afdeling gebleven en met FaceTime bleven we met hen in contact. Er stond een kicker tafel waar ze waren dus dat vonden ze leuk. Ik ben dan eens gaan zwaaien achter de deur door het glas. Had tranen in mijn ogen. Wou hen zo graag een knuffel geven.

En idd dat constant vragen aan de verpleging: weten jullie al iets, herkenbaar. De belangrijke dingen zullen nog ff duren eer we dat weten.

Dat wist ik niet van de mutualiteit!!! En is dat langdurig? Kunnen die dan bvb komen tot hij twee jaar is?

Tis hier bakken op de kamer pfieuw.

[Sloebertje]

Zolang jij een voorschrift kunt voorleggen van de dokter dat hij niet naar de opvang mag komen ze. Het is aftrekbaar van de belastingen en wordt berekend op jullie gezinsinkomen. Het zijn meestal dezelfde mensen die kraamhulp doen.
Amai, mee in isolatie, zwaar. Hopelijk kan je je wat bezighouden. Ocharme, kan me voorstellen dat het zwaar is. Het is vreselijk om je kindje aan al die buusjes en draadjes te zien liggen Ook je andere kindjes niet te zien
Sterkte.

[lieze81]

Vandaag een kind en gezin-date met Elias: 6 mnd + 1 wk oud: 9kg600 en 74 cm. Flinke jongen
Hij staat nog steeds boven de bovenste curves zowel qua gewicht als lengte, maar is in z'n eigen curve een ietsiepietsie gezakt . Voor de rest weer volledig goed gekeurd.

verlangen jullie ook zo naar vrijdag? Als de temperaturen wat normaal worden voor de tijd van het jaar? Weer bijna 30° op de kamer... pff.. veel te warm.

[Eva M.]

Hallo, heb even niet gevolgd wegens de drukte, zo terug voltijds werken is best pittig vind ik, maar ik heb echt niks te klagen.
Ster, ik leef zo met je mee, zo erg, je ventje zo ziek en niet weten wat er allemaal is en dan alle moeilijke dingen die er nog extra bijkomen, je andere kindjes missen, het praktisch geregel, het zien afzien van je kindje...ik wens echt uit het diepste van mijn hart dat het allemaal goedkomt en dat ze vinden wat er is en Otisje kunnen helpen, zodat hij kan groeien en sterker worden en zich goed voelen. Veel sterkte!
Sloebertje, jij ook veel sterkte nog, een week alleen voor je kindje zorgen is al niet evident als je dat niet gewoon bent en dan met alles wat je hebt meegemaakt, ik kan me voorstellen dat je het moeilijk hebt gehad maar je hebt het doorstaan en daar mag je best trots op zijn. Heb je al meer info ivm het hartje van Fiona, kan me inbeelden dat jij je ook grote zorgen maakt.

Lieze, tja Elias is een beer van een ventje! Geniet ervan! Ik doe hier thuis ( als ik nog eens thuis ben ) niets anders dan elke minuut dat ik kan genieten van mijn kindjes, ik knuffel ze nog eens plat denk ik.

Nog veel liefs voor jullie allemaal,
Saluut!

[lieze81]

Voor wie het in de krant heeft zien staan: koppel begrafenisondernemers begraaft hun 2e kind in 4j tijd.... De (plus)mama is mijn nicht...
Nogmaals op de feiten gedrukt: we moeten genieten van ieder moment met ons prutske. We kunnen zagen en klagen al wat we willen , maar ze zijn er nog! (Ster, Sloebertje, niet op jullie bedoeld, gewoon in het algemeen).

Ster, al resultaten binnen? Ik hoop op zo veel mogelijk negatieve uitslagen, zodat je alle ernstige ziektes/aandoeningen kunt weg strepen.
Moet zo hartverscheurend zijn om Finn en Noah te zien achter glas en ze niet eens een kus of knuffel te kunnen geven. Hoe gaat Finn ermee om? Kan me voorstellen dat je het hele gebeuren al kan uitleggen aan Noah en dat hij het ook min of meer snapt, maar bij Finn moet dit nog moeilijk zijn.

[Sloebertje]

Amai Lieze, hoe erg, ik krijg het er helemaal koud van.
Sterkte.

[Ster_]

Ik zag het idd lieze op HLN. Heel erg.

Ff update. Sorry dat ik niks anders schrijf. Maar ben zo op en constant bezig.

Gisteren darmonderzoek niet ok. Ze denken aan een slechte bezenuwing in darmen. Nu moeten er biopten genomen worden om zeker te zijn. Das onder narcose en dat durf ik momenteel niet. Maar stel dat het die aandoening is waardoor hij geen kaka doet is dat gevaarlijk voor scheuren in de darm. Das dodelijk. Morgen foto met contrastvloeistof en als dat ok is mogen we nog enkele weken wachten met de biopten. Anders moet het dinsdag. Stel dat hij die aandoening heeft volgt een operatie

Dan zijn gewicht. Vandaag terug vaste voeding. Mijn melk met spelt graan. Alles op! We mogen dit weekend naar huis en behouden onze kamer hier. Maandag moeten we terugkomen. Als hij dan niet is bijgekomen gaan ze een sonde aansluiten. Dan krijgt hij mijn melk via de sonde. Extra bovenop wat hij drinkt en eet. Terwijl
Hij slaapt.

En dan moet hij ook vanaf nu intensief bobat kine krijgen.

Wordt druk thuis.

Dagschema: borstvoeding, twee vaste voedingen, forlax geven (is dwingen), antibiotica (idem), eventueel sonde, zelf paar keer afkolven en kine oefeningen. Heb er best zenuwen voor.

Groetjes